La Regione Marche ha deciso di intensificare il proprio impegno nella ricerca sulle Malattie Rare, un tema di grande rilevanza che oggi, 28 febbraio 2025, viene celebrato in tutto il mondo. In questa occasione, l’amministrazione regionale ha annunciato l’istituzione del “Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare” presso l’ARS (Agenzia Sanitaria Regionale). Questo nuovo ente si compone di un gruppo di esperti clinici dedicati a queste patologie, che colpiscono un numero significativo di persone.
Un inizio promettente
Il Centro di Coordinamento, attivato nell’ottobre 2024, ha recentemente completato la definizione della rete dei centri di riferimento regionali per le malattie rare, un passo cruciale per garantire assistenza e supporto a chi vive con queste condizioni. Le malattie rare, che comprendono oltre 6.000 diverse patologie, colpiscono circa 30 milioni di persone in Europa. La loro natura eterogenea e la difficoltà di diagnosi e cura rendono queste malattie particolarmente complesse, spesso prive di trattamenti specifici.
Le famiglie e i pazienti che affrontano una malattia rara si trovano a dover fronteggiare sfide quotidiane, spesso aggravate dalla mancanza di informazioni e risorse. È in questo contesto che il nuovo centro si propone di sviluppare soluzioni personalizzate e percorsi diagnostici tempestivi, affinché nessun paziente si senta abbandonato.
Un percorso di assistenza completo
Uno degli obiettivi principali del Centro di Coordinamento è la creazione di centri di riferimento per le malattie rare, che possano fornire risposte rapide e sicure ai pazienti e ai loro familiari. Questi centri non solo si occuperanno della diagnosi e del trattamento, ma definiranno anche un percorso di presa in carico del paziente, in linea con il Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026. L’intento è quello di costruire una rete di supporto che coinvolga non solo i medici, ma anche i caregiver e le famiglie.
Il riordino della rete regionale delle malattie rare rappresenta un passo fondamentale per garantire un’assistenza integrata e di qualità. La Regione Marche si impegna a far sì che le persone affette da malattie rare non si sentano mai sole, ma accompagnate in ogni fase del loro percorso di cura.
Formazione e collaborazione: le chiavi del successo
Il Centro di Coordinamento Regionale ha in programma di affrontare molteplici obiettivi per supportare le persone affette da malattie rare. Tra le priorità vi è la formazione continua del personale sanitario, fondamentale per garantire un’assistenza di alta qualità. Inoltre, si punta a promuovere la ricerca scientifica e a implementare rapporti solidi con le associazioni di pazienti, creando una rete di sostegno efficace.
Un’altra iniziativa prevista è l’istituzione di una “help line”, un servizio di supporto che offrirà informazioni e assistenza a chi ne ha bisogno. Questa rete di presa in carico e cura si propone di affrontare quotidianamente le sfide legate alle malattie rare, garantendo percorsi diagnostici e terapeutici all’avanguardia e un sostegno costante ai malati e alle loro famiglie.
In definitiva, la Regione Marche si sta preparando a diventare un punto di riferimento per la gestione delle malattie rare, con l’obiettivo di migliorare la qualità della vita di chi vive con queste condizioni.
