Al via la campagna solidale “Ascolta i suoi occhi“, un’iniziativa promossa dall’Associazione Italiana Rett (AIRETT) per raccogliere fondi destinati alla ricerca e al miglioramento della qualità della vita delle bambine affette da Sindrome di Rett. Questa rara patologia neurologica dello sviluppo colpisce principalmente le femmine e, al momento, non esiste una cura definitiva. Tuttavia, grazie alla riabilitazione e all’uso di tecnologie assistive, è possibile supportare queste bambine nel preservare e sviluppare le loro capacità. Spesso definite ‘bambine dagli occhi belli‘, il loro sguardo racconta storie profonde, anche quando la malattia ostacola la comunicazione verbale e i movimenti.
Modalità di sostegno e progetto campus airett
Fino al 6 aprile, i cittadini possono contribuire alla causa tramite donazioni effettuate con un SMS o una chiamata al numero solidale 45596, con importi che variano dai 2 ai 10 euro. I fondi raccolti andranno a sostenere il progetto Campus Airett, un laboratorio innovativo immerso nella natura toscana, dedicato a terapie riabilitative moderne. Questo campus, che si tiene alla fine di agosto nella località di Lucignano, in provincia di Arezzo, offre un ambiente stimolante dove, per una settimana, terapisti della neuro-psicomotricità e specialisti in tecnologie assistive collaborano con le famiglie. L’obiettivo è fornire percorsi personalizzati, adattati alle necessità specifiche di ciascuna bambina.
Durante il soggiorno, le famiglie hanno l’opportunità di partecipare a incontri con esperti e ricevere consulenze pratiche e psicologiche. Questi momenti di confronto sono fondamentali per aiutare i genitori a sviluppare strategie efficaci e soluzioni pratiche per supportare al meglio le loro figlie. L’approccio olistico del Campus Airett non solo si concentra sulle esigenze terapeutiche, ma mira anche a creare una rete di sostegno tra famiglie che affrontano sfide simili.
Comprendere la sindrome di rett
La Sindrome di Rett è una patologia neurologica progressiva che colpisce quasi esclusivamente le bambine nei primi anni di vita, manifestandosi dopo un periodo iniziale di apparente normalità. Attualmente, è riconosciuta come la seconda causa di ritardo mentale nelle femmine, con un’incidenza di circa 1 caso ogni 10.000 nati. Nella forma classica della malattia, le bambine iniziano a svilupparsi normalmente durante la gestazione e nei primi mesi di vita, ma intorno ai 6, 18 o 24 mesi, si verifica un arresto dello sviluppo. Questo è seguito da una regressione cognitiva e motoria, che può avere un impatto significativo sulla loro vita quotidiana.
La campagna “Ascolta i suoi occhi” rappresenta quindi un’importante opportunità per sensibilizzare l’opinione pubblica su questa condizione, raccogliere fondi per la ricerca e migliorare la vita delle bambine e delle loro famiglie. Grazie al supporto di tutti, sarà possibile continuare a lavorare per trovare nuove soluzioni e migliorare le terapie disponibili, offrendo a queste bambine una speranza concreta per il futuro.
