Circa 450 delle 8.000 malattie rare attualmente conosciute hanno a disposizione una cura. Per tutte le altre, le opzioni si limitano principalmente a riabilitazione e trattamenti generali; per alcune, purtroppo, non ci sarà mai una terapia specifica. Questi dati sono stati forniti da Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo, la Federazione Italiana Malattie Rare, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, che si celebra domani.
Iniziativa di Uniamo
Il 30 gennaio, Uniamo ha dato il via alla campagna #UNIAMOleforze, che ha portato alla realizzazione di oltre 60 eventi in tutta Italia, con l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica sulle necessità delle persone affette da malattie rare, che superano i 2 milioni nel nostro Paese. Oggi, il gran finale di questa iniziativa si svolgerà a Roma, dove si discuteranno temi cruciali per il futuro della ricerca e della cura di queste patologie.
Focus sulla ricerca
Continuiamo a focalizzarci su questioni riguardanti la ricerca, che rappresenta una vera e propria speranza per i pazienti e le loro famiglie, migliorando la loro qualità di vita, ha dichiarato Scopinaro. Ha inoltre sottolineato l’importanza di sostenere non solo la ricerca finalizzata alla produzione di farmaci, ma anche quella comportamentale, sulla storia naturale delle malattie, sull’efficacia delle riabilitazioni e sull’uso della robotica per lo sviluppo di ausili. La Digital Health e la ricerca organizzativa sono altrettanto fondamentali, ha affermato, evidenziando come tutte queste aree siano essenziali per un approccio completo alla cura delle malattie rare.
Richieste al Governo
In aggiunta, Scopinaro ha anticipato che la Federazione presenterà a breve al Governo una serie di richieste mirate a ottimizzare e incentivare i percorsi di assistenza per le persone affette da malattie rare, rispondendo così ai bisogni concreti di chi vive quotidianamente queste sfide. La speranza è che queste azioni possano portare a un miglioramento significativo nella vita di milioni di italiani.
